Era il 2008, gli ultimi mesi per la precisione. Fino a quel momento la mia vita era stata quella di un ragazzo semplice, senza fronzoli: avevo da poco iniziato la prima superiore, strimpellavo di tanto in tanto il pianoforte e giocavo a calcio, la mia grande passione!

In quei mesi iniziarono a presentarsi, però, alcuni imprevisti: dapprima una lieve febbricola, poi alcuni dolori vaganti, prima ad un ginocchio, poi ad un piede, fino ad arrivare ad un torcicollo oserei dire invalidante. Non riuscivo a muovere la testa, in nessuna direzione; l’unico sollievo era quel collare rigido che avevo “preso in prestito” da un vecchio infortunio di mio padre.

Il susseguirsi di questi sintomi si protrasse fino a febbraio del 2009 quando, stanchi di non avere risposte, fummo indirizzati all’I.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste. La prima cosa che venne fatta, e che fino a quel momento nessuno aveva pensato di prescrivermi, fu un banalissimo esame del sangue. Gli esiti non tardarono ad arrivare. Entrammo nello studio del Medico e ci chiesero di sederci:

“I globuli bianchi, nel nostro organismo, solitamente dovrebbero essere circa tra i 4.000 ed i 10.000” ci dissero “purtroppo, però, ne hai qualcuno in più. Il tuo emocromo ne evidenzia 109.100”.

Non avevo idea di cosa mi stessero dicendo ma avevo ben chiaro che non si trattasse di qualcosa di buono. Ci accompagnarono nel reparto di ematologia, indossammo mascherina, camice, calzari e cuffia e poco dopo ci raggiunsero un ematologo e un anestesista. Mi addormentarono per qualche minuto per procedere con la biopsia midollare. L’esito, purtroppo era quello immaginato: Leucemia Mieloide Acuta.

Nonostante i miei 14 anni, chiesi subito ai medici di dirmi tutto, sia le cose positive sia quelle negative.
Avrei dovuto affrontare quattro cicli (in quattro mesi) di chemioterapia, per poi arrivare obbligatoriamente al trapianto di midollo osseo. Il tempo non era molto.

I primi due cicli di chemioterapia non diedero, mio malgrado, i risultati sperati: la mia malattia era ancora presente per il 90% e venne classificata come refrattaria alle terapie di prima linea.
A conclusione del secondo ciclo, l’ematologo entrò nella mia stanza e mi disse: “Cristiano, fino ad oggi siamo andati con il mitragliatore, d’ora in poi andremo con il lanciafiamme!” e così cambiarono il protocollo di cura.

Al terzo ciclo, però, la malattia persisteva, era ancora lì, all’85%, ed il tempo stringeva… Ormai con poche speranze venne avviato il quarto ciclo di chemioterapia ed ecco, contro ogni aspettativa, i risultati tanto agognati: remissione completa!

Io, credetemi, ho avuto la grande fortuna di avere un solo fratello e, ironia della sorte, compatibile al 100% con il mio midollo osseo: Tommaso, quasi 6 anni al tempo. Mentre lui si preparava a regalarmi la vita, io aspettavo quel momento disteso su quel letto, in quella stanza di forse 15 metri quadrati e con quelle 117 pastiglie al giorno che erano la mia colazione, il mio pranzo e la mia cena!

Ho combinato di tutto in quel reparto, mi ero fatto portare addirittura una tastiera per suonare ed avevo appeso un cartello dietro al mio letto con il segnale di pericolo e la mia testa disegnata: “Attenzione! Pericolo caduta capelli!”. Quello era il mio modo di vivere la malattia, di affrontare ogni difficoltà… avevo capito che la vera arma era il sorriso.

Un pensiero mi ha sempre accompagnato e, probabilmente, è ciò che mi ha permesso di affrontare tutto: non riuscivo a spiegarmi come fosse possibile che una malattia per la quale non avevo alcuna colpa potesse prendere il sopravvento sulla mia vita. Non lo potevo accettare!

Il giorno del trapianto, il 18 giugno 2009, io pesavo 95 kg a causa del cortisone e mio fratello forse 30 bagnato. Incredibilmente trovarono quasi il doppio delle cellule a me necessarie, corsero nella mia stanza e mi infusero la sacca con le famosissime cellule staminali emopoietiche.

Il giorno dopo, il 19 giugno, era il compleanno di mio fratello e lui era a casa sua a giocare con i suoi amici, con un cerotto sopra al sedere, forse senza quasi rendersi conto di quanto avesse fatto il giorno prima.

Sembrava che fosse tutto finito, che finalmente si potesse pensare di tornare alla normalità. Sembrava.

A causa di due virus, purtroppo, mi trovai a dover affrontare un rigetto da trapianto di quarto stadio, statisticamente ancor più mortale della mia stessa malattia. Ho perso il conto delle polmoniti e delle varie complicanze avute in quei mesi; vi basti sapere che il mio intestino si stava “sgretolando” e che ho rischiato di perdere anche il fegato.

Gli immunosoppressori cominciavano ad essere poco efficaci e uno di questi mi scatenò una pancreatite acuta.

La situazione era diventata allarmante ed anche i medici si dichiaravano particolarmente preoccupati. Decisero di “farmi respirare l’aria di casa” per due giorni ma, dopo poche ore e 280 km percorsi tra andata e ritorno, ero di nuovo lì, ricoverato, con 40° di febbre e dolori lancinanti ad un fianco. Scoprirono un’infezione importante alla parete del mio intestino ma non potevo essere operato a causa dell’immunodeficienza. Dopo qualche ora di attesa, uno dei medici del Centro Trapianti decise di sottopormi a terapie antibiotiche ad ampio spettro, nella speranza di risolvere la situazione. La mia condizione, particolarmente aggravata da questa infezione, consentì di richiedere alla Svizzera, tramite il Ministero della Salute, l’unico farmaco che sembrava potesse essermi d’aiuto: la Talidomide.
Grazie al tempestivo intervento dei medici, tre giorni dopo ero completamente sfebbrato e la TAC risultò negativa.
Pochi giorni dopo arrivò la Talidomide e tutto iniziò a cambiare! La terapia funzionava, gli esami rientrarono in valori pressoché normali e finalmente, dopo 10 mesi di ricovero continuativo, tornai a casa!

Oggi mi accompagnano alcuni effetti collaterali delle terapie che ho dovuto affrontare. Tra i vari, molte delle mie articolazioni sono necrotiche e continuano a logorarsi con il tempo. Per questo motivo nel 2014 ho dovuto protesizzare l’anca sinistra ma, purtroppo, in sede di intervento mi è stato lesionato il nervo sciatico.

Ho iniziato questo racconto dicendo che il calcio era la mia grande passione: nonostante tutto, ad oggi sono quasi 13 anni che faccio l’allenatore di calcio, non potendo più giocare, e porto nel cuore il grido che accompagnava me ed i miei compagni di squadra nel lontano 2008, prima di ogni partita. Un grido che è diventato parte del mio modo di essere ed è ciò che auguro, ogni giorno, a tutti: LOTTARE SEMPRE, MOLLARE MAI!

È doveroso, per me, ringraziare dal profondo del cuore mio fratello e la mia famiglia, i medici ed il personale del Burlo Garofolo di Trieste, le associazioni che mi hanno supportato durante il mio percorso di cura e tutti i donatori che hanno fatto giungere nella mia stanza tra le 250 e le 300 sacche tra emazie, sangue e piastrine.

Appena nato, più di 65 anni fa, in un piccolo paese della Murgia Pugliese da dove tutti emigravano, sembravo un neonato come gli altri. Neonato pure fortunato, perché sopravvissuto al parto. La mortalità dei parti casalinghi era piuttosto alta, da quelle parti e non solo. Quella dei rari parti ospedalieri, che erano solo per ricchi, lo era decisamente meno.
Nacqui il 19 marzo. In casa c’era una coorte di parenti, vicini, amici e conoscenti. Succedeva sempre per l’attesa un lieto evento o per quella di un evento conclusivo: un funerale. Alfa e Omega di una vita prevedevano sempre una piccola festa di famiglia. Quel giorno era addirittura festa “comandata” religiosa e civile. Si stava a casa da scuola, perfino.
“U’ criatur s’è prtat u nome ca vol!”, dissero i numerosi presenti. Traduzione: il piccolo si è portato appresso il nome che vuole. E mi fecero assaggiare (ma a questo credo poco) una leccatina di panna. La torta era per i numerosi Giuseppi presenti. Da quelle parti alcuni, pochi, mi chiamano ancora “Pinuccio”. È diminutivo di Pino, che è diminutivo di GiusepPino, che è diminutivo di… l’avrete capito. Beppe, Bepi, Beppin furono i diminutivi conosciuti al nord. Beppe mi “battezzarono” compagne di scuola media e superiore a Torino. E ciò è rimasto come nome d’arte. Bepi e Beppin è affettuosamente veneto, laddove VIVO. In pochi mi chiamano Beppin, a volte la mia vicedirettrice di Dono&Vita. Giuseppe mi chiama solo la burocrazia, in particolare sanitaria.
Ecco! Divagando stavo scordando il perché mi è stata chiesta questa mini autobiografia per un calendario Avis.

Rewind, torniamo all’inizio.
Fui DOPPIAMENTE fortunato perché nacqui come bimbo “normale” con i già non pochi rischi di cui sopra. Lo fui soprattutto perché non ebbi alcun minimo trauma, portando a termine l’impresa. Il primo trauma serio avvenne però quasi a un anno di età. Caddi – come tutti – osando i miei primi passi. E caddi (non ridete, è normale) di… culo, nudo. Nel giro di pochissime ore un gluteo divenne rovente, gonfio, dolorante, sempre di più. Un ematoma era esploso. Piangevo in continuazione notte e giorno. Così mi raccontarono, io ovviamente non ricordo. Nonostante le scarse finanze di famiglia (si pagavano le visite e anche i “soggiorni”), mi portarono in ospedale. Bari, 40 km, da uno “specialista”, perché lì nessun medico ci capiva nulla. Un prete, mi dissero, voleva pure esorcizzarmi. A mia madre, a soli 20 anni già disperata di suo, si aggiunse la diagnosi-sentenza. Il tutto dopo i costosi esami del sangue. “Si faccia forza, cercheremo di fermare l’emorragia stavolta – le disse un medico – ma non si faccia illusioni. Suo figlio se è fortunato non arriverà a vivere 20 anni. Suo figlio ha l’EMOFILIA!” E mi diedero sangue fresco di “dazione”. Ovviamente aggiunse che la “malattia dei principi”, veniva trasmessa dalla madre portatrice. Lo fu anche la Regina Vittoria, che distribuì numerose figlie portatrici in tutta Europa. Un link per chi voglia approfondire: https://it.wikipedia.org/wiki/Emofilia_nelle_famiglie_reali_europee
Il medico le spiegò, a grandi linee, di che morte potevo (secondo lui dovevo) presto morire: emorragie, forse interne. Il mio sangue, mancando di un fattore del plasma che compone la cascata coagulativa, non poteva coagularsi. In nessun modo, allora, se non dopo giorni. Poteva solo essere sostituito, quello che inevitabilmente si perdeva. Spesso da sangue a pagamento, com’era prassi, e non solo in meridione, a quei tempi. E se era appena raccolto, meglio, perché più ricco di Fattore VIII, quello che mi manca.
Fino all’età di 4 anni circa rimasi con mamma e papà nel paesello delle Murge. Frequenti emorragie, per fortuna dal naso, mi lasciavano spesso quasi del tutto anemico. Mi portavano a Bari, solo per evitare il peggio. Sangue, solo sangue, dalle vene del collo (ne ho un chiaro ricordo) perché le altre erano troppo piccole. Dai cinque anni in poi, ci trasferimmo a Barletta. Fu la prima volta che lessi “Avis”. All’Avis mio padre andava spesso a chiedere sangue per me, quando ero ricoverato. Il più delle volte neanche l’Avis ne aveva a sufficienza e quindi… Ci si doveva rivolgere ai datori a pagamento che stazionavano a pochi metri dalla sede avisina o poco fuori l’ospedale dei bambini. Quando mio padre non aveva abbastanza soldi, me lo donava lui, da 0+ a A+. Poi tornava sul cantiere, a lavorare sotto il sole, non prima di una bistecca al sangue. Costava decisamente molto meno di una “donazione” a pagamento.
Fu un’infanzia al “sapore di sangue”. Quello dei denti da latte che perdevo, con settimane di sanguinamento. Oppure con epistassi, sangue dal naso, continue fino alla prima adolescenza. Provarono di tutto, fra la Puglia e Torino dove eravamo emigrati quando avevo 10 anni, per bloccare le epistassi. Usarono perfino la cauterizzazione delle narici, facendo anche peggio.
Sempre fra infanzia e adolescenza furono numerosissime anche le emorragie nelle articolazioni. Dolorosissime, duravano giorni e mi bloccavano a letto o in ospedale per settimane. Il più delle volte erano spontanee, alcune altre no.
Nel frattempo qualche medico più “aggiornato” aveva iniziato a usare il plasma per tappare i miei “buchi” di Fattore VIII. L’effetto durava molto poco, ma già era un passo in avanti. Stessa cosa per i crioprecipitati (fattore VIII fresco ricavato da plasma di donatori volontari) che la Banca del Sangue di Torino iniziò a produrre e infondermi. Duravano poco anch’essi (più del plasma) e ce n’erano pochi. Erano anche un po’ “fuorilegge”, teoricamente ai Centri trasfusionali era vietato per legge produrli. Erano infatti arrivati sul mercato i concentrati plasmatici liofilizzati dall’estero, soprattutto prodotti con plasma degli USA, ricavato esclusivamente da “donatori” a pagamento. Continuai ad essere fortunato. Sia a Torino, sia a Castelfranco Veneto due rari medici “illuminati” preferivano infondere agli emofilici il Fattore VIII “artigianale”. Avevano intuito ciò che fu poi scientificamente provato. I plasmaderivati d’importazione potevano essere infettati da virus, epatite o HIV. Ma questa è la sporca storia dello scandalo “Plasma Infetto”, che uccise per AIDS migliaia di emofilici in tutto il mondo. Non sto a raccontarla qui, ci sarà in un libro prossimo venturo.
Comunque facciamola breve. A 20 anni, diplomato e iscritto all’Università di Torino, feci il gesto del gomito (pur dolorante) “a ombrello”. Era rivolto a quel lontano medico che aveva preventivato a una giovane madre la mia prematura dipartita. Per la precisione, lo rifeci a 40 anni, già padre di due figli, poi a 60, quasi nonno.
Sempre a 20 anni mi trasferii, da solo, a Castelfranco Veneto, dove tra l’altro conobbi mia moglie e rimasi. C’era un Centro per l’Emofilia che era unico in Italia. Ci rimasi ben sei mesi ricoverato. Grazie a medici ematologi e chirurghi ortopedici coraggiosi, rimetteva abbastanza in sesto le nostre articolazioni, in via di degenerazione per le ripetute emorragie. Ma non solo, le minori emorragie riducevano di molto le infusioni di Fattore VIII. Da quel Centro emofilia e Trasfusionale, in cui sono passati centinaia di emofilici da tutta Italia, partì nel 1986 il Conto lavorazione del plasma veneto per ricavare medicinali salvavita. Sono medicinali che, come il plasma dei donatori volontari, restano sempre di proprietà pubblica e mai oggetto di compravendita. Lo vollero fortissimamente, lottando come leoni contro interessi miliardari, l’allora primario di quel Centro emofilici, Prof. Agostino Traldi, e l’intera Avis regionale Veneto. Il progetto fu osteggiato in tutta Italia, ma è diventato patrimonio nazionale e ci sta portando all’autosufficienza plasmatica, a differenza di altri Paesi – anche occidentali – che ci invidiano parecchio. Ma anche questa è un’altra storia che verrà raccontata.

Personalmente, se sono qui a scrivere, lo devo e migliaia e migliaia di donatori, Voi! Prima sangue, poi plasma fresco, poi milioni di litri per gli emoderivati che servivano per vivere a me e a molti miei compagni superstiti degli “anni bui”. Questo è ciò che avete fatto, semplicemente donando, non solo a me, ma a chi è riuscito – da emofilico – a invecchiare come me. Definirvi “fratelli di sangue” è perfino poco.

Ah, concludendo davvero. Mi hanno chiesto quali sono le mie passioni, i miei hobby, il mio lavoro.
Cominciamo dall’ultimo: scrivo. Giornalista professionista, ho iniziato con la cronaca nera, giudiziaria e sanitaria nel 1982 in Veneto. Ho proseguito con “fatti di sangue” (ma anche di plasma) dal 1994 come direttore responsabile di Dono&Vita, il vostro periodico associativo, che continua ora anche sul web: https://www.avisveneto.it/dono-e-vita/
Passioni? Tante: fotografia, cinema, musica di ogni genere, leggere di tutto. Tutte trasfuse ai miei due figli. Maschi, state tranquilli, l’emofilia finisce qui con me. Dare la caccia alle fake news. Hobby? Il gioco del Risiko, agonistico. Collezionare fumetti Bonelli, macchine da scrivere manuali, penne stilografiche…

Il mio nome è Michele e, mentre scrivo, sono in procinto di compiere 67 anni dei quali gli ultimi 11 vissuti grazie ad un gesto di straordinaria solidarietà.
Nel luglio del 2014 sono stato sottoposto a trapianto di fegato, quando oramai la vita stava pian piano scivolando via. Le forze stavano venendo meno e, nonostante il mio inguaribile ottimismo, iniziavo a considerare l’eventualità di dover lasciare mia moglie, mia figlia e tutte le persone che mi sono sempre state accanto.

11 anni di nuova vita che mi hanno dato la possibilità di riconsiderare quelle che sono le vere priorità e di imparare che non bisogna dare tutto per scontato. Il fatto di diventare a breve nonno, cosa che può sembrare banale, non sarebbe stato possibile se qualcuno non si fosse espresso a favore della donazione.

Senza donatore non c’è trapianto e, di conseguenza, senza donazione non c’è vita.

Il percorso trapiantologico, oltre ad essere fisicamente e psicologicamente molto pesante per il paziente, necessita di un notevole coinvolgimento di figure ed enti professionali che
garantiscano il miglior successo possibile.
Come noto, gli interventi chirurgici come quelli che coinvolgono i trapianti d’organo solido, implicano un notevole impiego di sangue ed emoderivati indispensabili alla riuscita degli interventi stessi.
Nel caso che mi ha visto coinvolto, nel periodo pre-trapianto ho avuto la fortuna di poter
beneficiare di numerose trasfusioni necessarie a sostenere le terapie di paracentesi evacuative a cui venivo settimanalmente sottoposto (circa 30 settimane). In quelle occasioni oltre alle sacche di sangue, mi venivano trasfuse sacche di plasma e piastrine oltre a flaconcini di albumine.
Per ciò che riguarda l’intervento di trapianto di fegato a cui sono stato sottoposto il 16 luglio
2014, posso solo affermare che le circa 80 sacche fra sangue, plasma e piastrine che mi sono state trasfuse hanno reso ancora più prezioso il dono che ho ricevuto da chi ha pensato di essere d’aiuto anche post-mortem.

Considerando nel complesso, il mio percorso di malattia ha beneficiato totalmente di circa 150 sacche tra sangue ed emoderivati.
Il valore della donazione di sangue è incommensurabile e sublima in toto il concetto di solidarietà nei confronti di qualcuno che non si conosce.

Ogni volta che incontro qualche donatore di sangue, mi sento onorato di conoscere chi si
spende a favore degli altri senza pretendere nulla in cambio ma con la convinzione di essere
nel giusto. Mi piace pensare che chi mi trovo di fronte sia fra le molte persone che hanno
determinato un risultato ottimale nel mio percorso di cura e ritengo doveroso ringraziare dal
profondo del cuore.
Come dico a chi incontro in vari ambiti, la donazione di organi finalizzata al trapianto terapeutico, così come la donazione di sangue, sono un’eredità di vita.
Nel mio caso questa eredità mi consente di vivere una vita ricca di soddisfazioni e mi permette di godermi il mio ruolo di nonno di una splendida bimba di nome Giada.

Nulla mi è precluso e vivo serenamente. Sono trapiantato, non sono malato!

Mi chiamo Sandro e nel 2015 la mia vita ha fatto uno di quegli scarti improvvisi che ti cambiano per sempre. Avevo 37 anni quando mi venne diagnosticata una leucemia promielocitica acuta. Da un giorno all’altro, mi sono ritrovato in un letto d’ospedale tra la vita e la morte, pieno di aghi e paure. In quei mesi davvero provanti, il mio corpo è stato prosciugato. Ma c’è qualcosa che non è mai mancato: il sangue e le piastrine dei donatori.

Di sacche ne ho ricevute a centinaia e senza quelle, semplicemente, non sarei qui a raccontarlo. Dopo la chemio ed una prima remissione, c’è stata una ricaduta e quindi l’esigenza di un trapianto di midollo. Sembrava tutto passato ed invece c’è stata un’altra ricaduta, più dura, e ho avuto ancora bisogno di sacche di sangue e piastrine. Oggi, a distanza di tanti anni, sono in remissione e ogni giorno che passa è un piccolo miracolo.

Dopo la guarigione ho fondato l’associazione “AiutaUnoSmidollato”, per restituire almeno una parte di quello che ho ricevuto. Parliamo nelle scuole, organizziamo eventi, raccogliamo fondi, ma soprattutto racconto la mia storia per ricordare a tutti quanto il gesto semplice di una donazione possa salvare una vita vera, concreta.

Sono tornato a fare tutto: lavoro, sport, viaggi, sogni.

E ogni volta che vedo una sacca di sangue, penso: magari lì dentro c’è un altro inizio. Un’altra storia come la mia.

Grazie di cuore, a tutti!

Mi chiamo Aghate Wakunga. Sono nata nel 1980 nella Repubblica democratica del Congo e dal 2001 vivo in Italia.

Soffro una patologia genetica invalidante, una malformazione dei globuli rossi: la Drepanocitosi (Anemia falciforme). Con la Drepanocitosi i globuli rossi assumono forma a semicerchio; questo non permette di ossigenare a sufficienza l’organismo, causando dolori atroci.
Una delle cure fondamentali per questa patologia è la trasfusione di sangue: chi dona il sangue dà alle persone come me la possibilità di vivere.

A tutti i donatori: grazie per il gesto meraviglioso che fate!
Grazie all’incoraggiamento di mio figlio Gabriel ho scritto una mail per ringraziare i donatori di sangue nel luglio 2019 e a settembre 2019 Avis Treviso mi ricontattò per poi dedicarmi la copertina e una pagina per raccontare la mia storia nel Dono & Vita.

Oggi continuo a sensibilizzare sull’esistenza della Drepanocytosi in Italia.
Ho fondato l’associazione Ushindi ODV Sickle Cell Victory per aiutare le persone affette dalla mia stessa malattia a ricevere le cure adeguate e a chiedere ai medici informarsi su come curarla.
Ushindi ODV è un Associazione che opera in Italia e in Europa…

Vi chiediamo di aiutarci ad aiutare!

Nell’invisibile e nel silenzio ci sono tante altre cose che succedono.

Non lasciamo che l’indifferenza faccia ancora più male!
Grazie!

La mia malattia per anni si è presentata come una forma che poteva essere scambiata per psoriasi; avevo 20 anni e una vita tutto fuorché regolare, lavoravo nella ristorazione, orari sballati e serate con gli amici. Tutto questo non aiutava i sintomi, prurito e desquamazione della pelle.

Un primo ed un secondo prelievo ai linfonodi diedero come esito un quadro compatibile con psoriasi; la mattina mi alzavo un’ora prima per mettere crema su crema, raccoglievo cumuli di pelle, lavoravo con i guanti di cotone per non perdere il lavoro. È andata avanti così per anni.

Una mattina però stavo male, l’ennesimo prelievo e in ospedale a Vicenza mi aspettava un’equipe di medici che si sfregò le mani vedendomi: avevano davanti un caso che normalmente potevano studiare solo in letteratura medica! La mia reazione fu: “Bene, allora ditemi come risolviamo la situazione perché sono stufo di fare questa vita!”.

Sono stato un caso speciale, ho fatto le cose “per bene”: la mia malattia, Sindrome di Sezary con micosi fungoide, colpisce 4 persone su un milione di abitanti in un’età che di solito va dai 50 ai 60 anni… io ne avevo 27.

I medici mi dissero che avevo solo una speranza, il trapianto di midollo.

“E allora cosa aspettate a trovarmi un donatore?!” La mia sorella genetica è una ragazza tedesca a cui ho scritto qualche tempo fa per dirle che finalmente stavo bene e avevo ripreso la mia vita. Le due sacche con le cellule staminali sono arrivate e il 14 maggio 2013 ho fatto il trapianto, con 40 di febbre e un’infezione in corso. La differenza tra morire e il tornare a vivere.

È andata bene, ho ripreso la mia vita, ad andare in moto ma anche banalmente a poter camminare con i piedi nudi sulla sabbia e accarezzare un cane; provateci voi con mani e piedi in carne viva!

Sono passati più di dieci anni e sto bene, anche se la vita mi ha fatto un altro “piccolo” scherzo ma questa è un’altra storia ed è superata anche questa!

Donate se potete perché se la mia sorella genetica quella mattina non si fosse alzata dal letto per andare a fare la tipizzazione prima e la donazione dopo, non sarei qui a raccontare la mia storia.

Se avete la fortuna di essere sani non sapete che potenziale avete dentro di voi, potreste essere l’unica persona in grado di salvare qualcuno come me!

Avevo 16 anni quando nel novembre del 2015 mi è stato detto, all’interno di una stanza sovraffollata da medici, con i miei genitori alle mie spalle, che avevo la leucemia. Leucemia Linfoblastica Acuta. Avevo da pochi giorni firmato il contratto con l’associazione che mi avrebbe permesso di frequentare la quarta superiore negli Stati Uniti, giocavo a pallacanestro al massimo livello aspirabile per un giocatore di 16 anni ed andavo discretamente bene a scuola, non potevo lamentarmi, sembrava andare tutto perfettamente ed ero pronto a sbocciare nel pieno della mia adolescenza. Dal nulla, dopo un essermi tolto il gesso per una frattura alla caviglia, una mattina il mio corpo ha deciso di abbandonarmi. Svenendo nel tragitto dal letto alla cucina, per pura coincidenza avevo appuntamento col medico di base. Dopo una breve visita quest’ultimo consigliò a mia mamma di portarmi il prima possibile in pronto soccorso temendo un’embolia polmonare. Al pronto soccorso di Dolo si accorsero piuttosto velocemente che qualcosa non andava (avevo 5,5 di emoglobina, forse più che comprensibile). Decisero già nel pomeriggio il trasferimento in Oncoematologia Pediatrica a Padova, reparto nel quale entrai senza saper neanche bene cosa quella parola, così lunga e complessa, significasse. Dopo una notte di pianti, ansia e punti interrogativi iniziarono con un prelievo di midollo ed una rachicentesi (sapevano, loro, che di tumore ematologico si trattava, dovevano solo appurare di quale tipo). In fila per gli esami del sangue, la mattina, ero circondato da genitori in tute gialle (la tuta data ai genitori di bambini ricoverati) e bambini pelati che andavano da un range di pochi mesi d’età ad un massimo di una decina d’anni. Mi consideravo (e sotto un certo punto di vista ero, fino a quel momento) totalmente estraneo a quel reparto, non sapevo ancora che in realtà, sarebbe diventata la mia casa. Nella serata di quel primo giorno ebbe luogo l’incontro coi medici, in cui la mia appartenenza a quel nuovo reparto venne confermata, e la realtà dei fatti mi venne messa davanti.

Da quel colloquio coi medici uscii senza più orizzonti. Non sarei più partito per gli Stati Uniti, non avrei più giocato a basket e non sarei più andato a scuola, almeno per un po’. Dopo un attimo di confusione e di giustificata devastazione, ho agito pre-tempore con quella che sarebbe poi diventata la mia specializzazione accademica: la gestione della crisi. Assieme ai miei genitori abbiamo appurato che evidentemente non avrebbe avuto senso fare progetti a lungo termine, e che avrei dovuto affrontare questa malattia giorno per giorno. Il giorno prima ero un adolescente pronto ad esplodere nel momento clue della giovinezza, il giorno dopo mi veniva diagnosticato un tumore al sangue con delle cure devastanti alle porte affinché questo venisse guarito.

Dai medici mi erano stati prospettati 6 mesi di chemioterapia intensa, ad alto dosaggio, allo scadere dei quali avrei iniziato la chemioterapia a più basse dosi, con la possibilità di tornare ad una vita più simile al normale. I 6 mesi in realtà divennero poi 9, a causa di diverse complicazioni che allungarono i tempi. Mesi durante i quali vissi facendo la spola tra l’oncoematologia pediatrica di Padova, il suo day hospital e casa mia. I valori del sangue erano saliti con me sull’altalena della vita. Per lunghi periodi del percorso entravo in day hospital sapendo che avrei avuto bisogno di trasfusioni di sangue o di piastrine, avevo imparato a riconoscerne i segnali, il sangue dal naso, la fiacchezza e le gambe che cedevano.

Ogni volta che, nel primo pomeriggio (le sacche arrivavano sempre nel primo pomeriggio perché le ordinavano dopo gli esami del sangue la mattina), mi veniva trasfusa la sacca, controllavo la data della donazione, come se in qualche modo mi avesse fatto sentire più vicino a quella persona che quel giorno si era svegliata sapendo che avrebbe donato il sangue. Io, che ero dall’altra parte, a ricevere quel sangue, sapevo che se un giorno fossi guarito da quella malattia sarebbe stato anche grazie a quella persona. E quella persona in realtà sono state tante persone, tante donazioni di sangue e tante date controllate sulle sacche. E oggi, che sono qui a scriverlo, la consapevolezza di ciò è ancora maggiore, e con essa la gratitudine verso ogni persona che compie quel semplice gesto che a me, come a tante altre persone, ha permesso e permette di sopravvivere e di guarire.

È anche grazie a quelle persone, è anche grazie a quel sangue se il 25 novembre 2017 ho preso la mia ultima pastiglia di chemioterapia, dopo che nell’ottobre del 2016 sono tornato a scuola e nel dicembre dello stesso anno sono tornato a calcare i campi da basket fino a, nel giugno 2017, giocarmi la finale scudetto di categoria nel palazzetto dello sport di Udine. Nel dicembre 2022, dopo aver speso un semestre all’Università di Bayreuth, in Germania, mi sono laureato in Scienze Internazionali e Diplomatiche all’Università di Trieste. Nel momento in cui scrivo sto per laurearmi in International Organizations and Crisis Management alla Friedrich Schiller Universitat di Jena, sempre in Germania, dopo aver speso un semestre studiando Peace, Mediation and Conflict Research all’Università di Tampere, in Finlandia. Dal 2015 ad oggi i momenti pieni di vita, di incredibili passioni e di pura felicità sono stati tanti e difficili da raccontare. Allo stesso tempo so, che quest’esperienza sarà per sempre con me e che ciò che ho vissuto in quei due anni non è una cosa che un adolescente dovrebbe vivere.

Questa parentesi curriculum vitae e autoreferenziale perché sì, è anche grazie ai Donatori Avis, se oggi sono qui a scrivere queste righe. Grazie!

Ciao sono Linda, una mamma che grazie all’aiuto di un Donatore è riuscita a non avere gravi complicazioni post parto.
Ecco la mia storia… 5 anni fa ho partorito il mio bambino, Emiliano.
Purtroppo il parto si è presentato da subito difficile, con molte ore di travaglio e varie complicazioni. Come se non bastasse,subito dopo la nascita di Emiliano ho avuto una grossa emorragia causata dal mio utero che non si contraeva: in totale ho perso un litro e 200 ml di sangue.
Mi sentivo tanto stanca, senza forze, avevo brividi di freddo e una carnagione bianca giallastra, strana: con il primo esame del sangue, l’emocromo era talmente basso che hanno deciso, con il mio consenso, di farmi immediatamente due trasfusioni di sangue.
Nel giro di mezza giornata mi sono sentita rinascere, come un fiore appassito che riceve acqua: questa è stata la sensazione che ho avuto.
Quelle due trasfusioni sono state indispensabili, mi hanno letteralmente riportata in vita.
Grazie infinite a quel donatore, perché senza di lui/lei non sarei riuscita a tornare in forze così in fretta e a prendermi cura del mio bambino con amore.

Avevo 17 anni quando in un freddo venerdì di gennaio mi ricoverarono.
Mi era comparso un ematoma all’addome, grande ed indolore, il medico mi prescrisse le analisi del sangue, il laboratorio chiamò mia madre per avvisarla dei valori preoccupanti e necessari di approfondimento.

Non posso e non voglio dimenticare il male, i dolori insopportabili, il vomito, le lacrime, le trasfusioni, la rabbia e i silenzi che ho vissuto! Non posso dimenticarlo perché una cosa che ti tocca nel profondo non si può dimenticare!
Convivere con sguardi di compassione, terrore e di qualsiasi altro tipo, con la condizione di non poter fare quello che avrei dovuto fare a quell’età: non è stato facile.

Dover convivere con me stessa e la mia non accettazione totale per com’ero. Tutti con i propri splendidi capelli, i denti bianchi, pelle pulita. Io pelata, pelle cosparsa di macchioline e bruciata dallo schifo che mi entrava nelle vene, con i denti ingialliti e stanchi di disinfettanti!

Ho pensato di non farcela, credevo che da quell’ospedale non sarei più uscita viva, ed invece non sapevo che il peggio doveva ancora arrivare; ma anche il peggio, a maggio 2013 è passato!

Dopo 156 trasfusioni tra sacche di sangue e piastrine e un trapianto di midollo, sono passati 12 anni e ora stringo tra le braccia il mio bimbo di appena un mese di vita e mai sarei riuscita ad arrivare qui, a godere di questa gioia, ad avere una famiglia, a tornare ai miei affetti, a viaggiare, a vivere, se non fosse per voi donatori.

Ho visto il sorriso che regala la speranza, che si accende quando ti accorgi che la tua vita, la tua sofferenza, per qualcuno vale il suo impegno. E ho pensato che tra i vari diritti sanciti ne manca uno: il diritto alla speranza!
Ogni diritto richiama dei doveri e chi sta bene dovrebbe sentirlo quel dovere!
Ognuno di noi può accendere quella speranza.

DONATE, DONATE, DONATE!

Potete cambiare il destino di una persona.

Magari ti sei fermato qui per caso, o magari anche no! Beh, queste righe parlano di dono, un dono davvero prezioso: quello di midollo osseo.
Non è solo un termine medico, ma un atto di incredibile generosità che un estraneo ha voluto compiere per aiutare un altrettanto estraneo: me!

La mia storia parte nell’estate del 2018, ero diventato papà da qualche mese di una splendida bimba, la mia vita andava bene, non potevo domandare altro: lavoro, famiglia, amici, salute…salute che però, nel giro di un brevissimo lasso di tempo è venuta a mancare, stravolgendo tutto!

A seguito di un periodo di particolare stanchezza di qualche settimana, mi svegliai una mattina con tutti i linfonodi gonfi sul corpo, e dopo qualche giorno di ricovero all’ospedale ricevetti un verdetto, anzi “il verdetto”: Leucemia Linfoblastica Acuta.
Eh si, una brutta bestia, e non c’era mica tanto tempo da perdere, avevo i minuti contati, dovevo iniziare una terapia immediatamente.

Tu che stai leggendo, si proprio tu, come ti sentiresti se qualcuno ti dicesse che hai a disposizione forse 48 ore di vita? E come ti sentiresti, se dall’oggi al domani ti ritrovassi chiuso in una stanza di un ospedale, senza più poter entrare in contatto con nessuno, se non con il personale medico? A dover combattere contro un mostro?

È stata una montagna russa di emozioni, forti, intense, dalla paura all’incertezza… quell’incertezza di non riuscire a trovare in tempo un donatore di midollo osseo, si, perché il trapianto di midollo osseo era l’unica soluzione, l’unica arma a disposizione per vincere quella battaglia: non per essere curato, ma per essere guarito!

E grazie a qualcuno, il mio donatore, che nell’anonimato ha deciso di rispondere con il “si” alla chiamata di dono e a tutti i donatori di sangue che mi hanno donato le sacche per tenermi in vita durante l’intera terapia, ho potuto far brillare nuovamente una luce immensa sulla fitta nebbia di emozioni che mi accompagnava.

Il percorso è stato impegnativo, fatto di sfide e momenti difficili, ma anche di piccoli, grandi successi. Ho avuto la fortuna di essere circondato dall’amore e dal supporto della mia famiglia e dei miei amici, dalle mie passioni e dalla dedizione instancabile del personale medico. A loro va il mio più profondo ringraziamento.

Se sei arrivato a leggere fino a qui… beh sono felice perché significa che ce l’ho fatta!

Questa esperienza mi ha insegnato a guardare il presente e soprattutto il futuro con una nuova prospettiva. Mi ha dato una nuova vita e una seconda possibilità.
Ho imparato il valore inestimabile della speranza, della resilienza e di quanto sia potente il dono di midollo osseo.

È un gesto di puro amore che trasforma la disperazione in futuro.
L’ematologia non esisterebbe senza donatori.

Nel 2003 mi è stata diagnosticata una rara malattia epatica degenerativa, la colangite sclerosante primitiva (CSP), che nei successivi 18 anni mi ha creato molti disagi e ricoveri, fino a causare una severa cirrosi epatica che nel gennaio 2021 ha richiesto l’inserimento nella lista per il trapianto di fegato.

A luglio dello stesso anno, dopo vari ricoveri, sacrifici, e sofferenza, è arrivata la prima chiamata, ma il fegato non è risultato compatibile. A distanza di otto giorni però è arrivata inaspettata la seconda telefonata e, finalmente, il 29 luglio 2021 sono stato trapiantato a Padova dal bravissimo prof. Gringeri dell’equipe del prof. Cillo, eccellenza dei trapianti epatobiliari in Italia ed Europa. L’intervento è durato undici ore ed è riuscito perfettamente, tanto che solo dopo otto giorni sono stato dimesso.
Il recupero è stato lento ma continuo nonostante due piccole crisi di rigetto e i tanti farmaci. Anche grazie alla mia tenacia e voglia di tornare a una vita normale sono tornato a fare sport come anni prima, quando praticavo lo sci di fondo a livello agonistico, al punto che a gennaio 2023 ho ottenuto l’idoneità agonistica.

Colmo di entusiasmo mi sono iscritto alla Gran Fondo internazionale di 37 chilometri “Dobbiaco Cortina”, unico trapiantato tra circa mille atleti da tutta Europa, con grande orgoglio e soddisfazione per l’impresa che mai avrei pensato di poter tornare ad affrontare.

Nel frattempo, cercando un modo per sdebitarmi col mio “angelo donatore”, un ragazzo di circa 17 anni di cui non conosco l’identità, mi sono iscritto all’Aido e con il gruppo comunale di Vigonovo, di cui sono segretario, ho pensato di far conoscere a tutti la mia storia. Dopo il trapianto e la rinascita, la mia missione è diventata quella di diffondere la cultura della donazione durante gli eventi sportivi a cui partecipo.

Il trapianto di fegato è quello che richiede più sacche di sangue e plasma: 10 sacche di sangue e 20 di plasma consegnate in sala operatoria e 10 sacche di sangue di riserva in Banca del Sangue.

Spiegare un percorso di vita è difficile, perché parlando di Vita, io sto vivendo ormai la mia terza e non sto parlando solo della questione anagrafica.

Mi presento: mi chiamo Mirko Dalle Mulle e abito a Feltre, una cittadina del Bellunese, attorniata dalle prime alte montagne dolomitiche.

Parlo di terza vita perché se la prima me l’hanno regalata, le altre due me le hanno donate! Sono nato con una malattia renale, la glomerulo nefrite membrano proliferativa. E’ una malattia che pian piano ti fa rimpicciolire i reni fino a non farli funzionare più. A diciassette anni ero già attaccato ad una macchina per fare dialisi con due grossi aghi che portano il tuo sangue a depurarsi per 5 ore a trattamento per tre volte al giorno in ospedale.
Poi, dopo 3 anni tra emodialisi, aver terminato la scuola e vissuto l’adolescenza tra ospedali è arrivato il mio primo trapianto. Ma un trapianto non è per sempre, quindi anche un’altra malattia subdola come l’epatite C contratta sempre da piccolo si è fatta sentire. Nel 2014 i valori epatici sono definitivamente esplosi ed è partito un nuovo viaggio tra reparti di gastroenterologia di Feltre e Padova per potermi inserire in lista per una cura innovativa!

Sono stato fortunato, ma questa medicina ha avuto un brutto effetto collaterale: il mio midollo osseo non produceva più globuli rossi causandomi una fortissima anemia.
Ho passato quindi da agosto a dicembre 2015 un periodo nel reparto trasfusionale, ricevendo ogni settimana un dono speciale: due sacche di sangue che mi hanno aiutato a sopravvivere fino alla fine di questo duro percorso. Credo di non sbagliare se affermo che per quel periodo ho fatto il vampiro, ricevendo circa 42 sacche di sangue donato da degli sconosciuti.

Quello che è certo è che ho curato questo virus, ma il rene è rimasto danneggiato ed infine, nel marzo 2017 a 39 anni ero di nuovo in emodialisi in attesa di un secondo trapianto arrivato poi nel 2020, in piena epoca Covid.
Sono esperienze che cambiano radicalmente la visione di se stessi e del mondo che ti circonda, il poter tornare a vivere dopo anni di una non vita legato ad una macchina che ti tiene qui a sopravvivere. Ma è vita nonostante tutto e io non ho mai perso la voglia di studiare musica, camminare in montagna e andare in bici. E con tanta fatica, anche andare comunque a lavorare, forse la parte più difficile di tutto questo!

I donatori sono persone sconosciute e anonime. Grazie ad una scelta fatta in vita mi hanno dato la possibilità di avere una seconda opportunità, anzi nel mio caso, addirittura una terza!
Il segno che lasciano è presto detto: gratitudine.

Per ogni cosa che faccio, dalla più semplice alla più eclatante, come essere arrivato a Santiago de Compostela e Finisterre dopo il primo trapianto e poi, fino a Capanna Margherita a 4.550 metri dopo appena un anno dall’intervento. Oppure durante ogni concerto che riesco a fare con un’orchestra è come restituire loro quel dono, io regalo a loro l’opportunità di vedere qualcosa di nuovo e a volte, davvero singolare. A volte nemmeno una persona sana riesce a farlo!
La gratitudine poi sfocia in un ulteriore pensiero: “cosa posso fare io per gli altri”? Nel 2009 perciò sono diventato un volontario AIDO, l’associazione che più rappresenta per me il senso del Dono. Ovvero la possibilità di donare qualcosa, anche solo il tempo per qualcuno. Ascoltare, spiegare, cercare insieme una via per fare in modo che qualcuno un giorno possa tornare a vivere come ho fatto io.

Le liste di attesa sono sempre lunghi, come tanti anni fa. Per molti trapianti che si riescano a fare, qualcuno non ce la fa. Ed è una sconfitta per noi volontari. Quanto sarebbe importante far capire a tutti che se riusciamo a comprendere che il nostro corpo da morti potrebbe far rinascere una persona, con un solo gesto, una firma! Siamo così abituati a lasciare testamenti e lasciti delle nostre cose materiali, come soldi, case e macchine, mentre mai pensiamo che se lasciamo che un nostro organo vada ad uno sconosciuto per aiutarlo, potremmo lasciare la più grande eredità in maniera gratuita?